La Sarcoidosis no siempre gana

A ti, Iván, por estar ahí cada día mimándome y regalándome grandes momentos. Llenas mi vida de coraje, ilusión y esperanza

Desde que nacemos nos repiten sin cesar que la vida es importante, que la educación es importante, que amar es importante, que ayudar es importante…. pero nunca nos damos cuanta de cuán es de importante hasta que ves cómo esta vida se puede escapar de tus manos en pocos meses, semanas, días, horas, minutos, segundos… Sientes que aquello que eras capaz de hacer hace unas semanas hoy no puedes lograrlo.

A partir de este momento tu modo de pensar, sentir, actuar y valorar cambia por completo. No quiere decir que antes no lo sintieras, pero es ahora cuando se despierta un sentimiento más fuerte aún que nos regala la posibilidad de disfrutar de cada paso dado, de cada minuto disfrutado, de cada logro alcanzado como si fuera el último.

Octubre de 2007. Como cualquier mañana de otoño me desperté para ir al trabajo. Después de ducharme, vestirme y desayunar caminé hasta la oficina para comenzar un día más. Aquella mañana trascurrió con normalidad. Tras completar mis horas de trabajo regresé a casa para comer y descansar, ya era fin de semana. Este descanso se convirtió en el comienzo de la historia que voy a relatar.

Aunque durante esa semana había notado molestias en los ojos, no lo había dado mayor importancia hasta el día siguiente, cuando amanecí con los ojos extremadamente inflamados, sin apenas poderlos abrir. Sin pensármelo dos veces me arreglé y acudí al centro de Salud que me correspondía de Urgencias. Una vez allí, la doctora que estaba de guardia me dijo que sólo era una irritación y un estado agudo de Blefaritis, que se solucionaba con una limpieza intensa con agua, jabón y manzanilla.

Pasó el fin de semana y regresé a la oficina. Con la cara algo deformada debido a la hinchazón, mis compañeros de trabajo no dudaron en preguntarme qué me había ocurrido y me animaron a visitar al oftalmólogo para pedir una segunda opinión. Una de mis compañeras se mostró dispuesta a acompañarme en ese mismo momento.

Aún no sabía que ese día que acababa de comenzar marcaría un antes y un después en mi vida. Tras hablar con varias compañeras del hospital donde me encontraba trabajando conseguí que uno de los oftalmólogos me hiciera un hueco para ver cuál era mi problema. El doctor revisó mis ojos con detenimiento y su diagnóstico final fue Blefaritis aguda y Queratitis, para lo cual me recetó un colirio corticoideo. Con el paso de los días, la hinchazón de los ojos se reducía muy lentamente, y al menos ya no tenía tantas molestias al pestañear o mover los ojos.

El tiempo pasaba y yo continuaba con mi quehacer diario deseando que mis ojos se recuperaran lo más pronto posible. A los pocos días llegué a casa después del trabajo, comí y procedí a hacer uso de la famosa siesta española para reposar. En ese descanso, y en un simple gesto de recogerme el pelo detrás de la oreja sentí que algo no iba bien, tenía un bulto de gran tamaño detrás del lóbulo. “¡Dios mío cómo no lo he notado antes!”, me enfadé conmigo misma, convencida de que con ese tamaño no acababa de aparecer.

A pesar de no sentir dolores (al menos en ese momento) decidí acudir al Servicio de Urgencias de un hospital privado de mi ciudad, donde normalmente el tiempo de espera se reduce notablemente en las salas. Tras hacerme el chequeo pertinente, el doctor me diagnosticó Otitis Externa y me recetó unas gotas que debían de ser administradas dos veces al día, a pesar de haber informado al médico que tenía desaconsejado introducir líquidos en mis oídos debido a una operación que me realizaron cuando era niña. Mi susto superaba todo lo demás, así que accedí a utilizar las gotas que me habían recetado.

A la mañana siguiente regresé de nuevo al trabajo. La preocupación interior hacía que la rutina se disipara. A las 8 en punto colgué mi abrigo en la taquilla, me puse la bata blanca y me senté en la mesa en disposición de comenzar la jornada revisando papeles. Pero no logré estar más de cinco minutos en el puesto. Al llegar mi compañera de oficina me desahogué y se lo conté todo. Ella, asombrada, me dijo que tenía que verme un médico cuanto antes.

Junta buscamos a un otorrinolaringólogo que pudiera verme y darme su diagnóstico. Tras leer el informe de Urgencias del hospital al que acudí la noche anterior, su apreciación fue que mi oído estaba en perfectas condiciones y que el bulto que tenía no correspondía a esa zona, sino a la zona de la parótida, y que por tanto interrumpiera automáticamente las gotas que me habían recetado.

En ese mismo momento toqué la puerta de la unidad de Maxilofacial y expuse el caso. Uno de los doctores no tuvo ningún impedimento en tumbarme en la camilla y palpar el bulto. En un principio, todo apuntaba a que pudiera ser alguna piedra en la parótida que impedía segregar saliva y por tanto, estaba obstruyendo el conducto parotideo.

Me aconsejó que durante los días de descanso que comenzaban, concretamente el Día del Pilar, examinara posibles cambios, bebiera mucho líquido y saboreara caramelos ácidos para ayudar a la apertura del conducto.

El lunes siguiente regresé con la cara más deformada si cabe, con un bulto más hinchado y unos terribles dolores que anunciaban que algo no iba nada bien. En cuanto visité al especialista de Maxilofacial no dudó en mandarme hacer todas las pruebas pertinentes para saber qué era lo que estaba pasando. Dos Ortopantomografías no sirvieron para detectar cuál era el problema, una resonancia tampoco mostraba que hubiera cualquier tipo de rareza. Así pues, pasaron a punzarme y extraer líquido de los ganglios inflamados. Todo en tiempo récord, ninguna de estas pruebas dieron pistas de qué podía ser. Los especialistas, desconcertados, estudiaban el caso. La última opción era abrir la zona y hacer una biopsia del ganglio. Al día siguiente debía ingresar. Acceder a esa zona era difícil y laboriosa, me advirtieron.

Nada me iba a frenar para saber qué me estaba sucediendo. ¿Podía ser cáncer? Era una opción no descartable pues los médicos no acertaban a decir qué está ocurriendo. La operación fue un éxito y la cicatriz todo una obra de arte del doctor. A pesar de tener que dar casi 30 puntos, su profesionalidad hizo que un año después la cicatriz ni se vea.

Anteriormente, desde Cirugía Maxilofacial me realizaron todo tipo de pruebas y me invitaron a visitar a un compañero de Medicina Interna. Tras ponerme en contacto con el doctor, me citó para hacerme una revisión completa y abrir la historia médica. Tengo que dar las gracias a todo el equipo médico por su enorme atención e interés.

Comenzó a hacerme preguntas variadas sobre mi presente y mi pasado, me exploró y enseguida tuvo sospechas de lo que podía ser. Comenzó a hacerme ese mismo día pruebas, una radiografía de Tórax y unos análisis completos de sangre y orina. No era conveniente dejar pasar los días. Fueron momentos en los que la incertidumbre que sentía por dentro era más grande que mi persona. Una vez me entregaron la placa de Tórax se las llevé a la consulta. Parecía que los pasos médicos caminaban hacia lo cierto. El médico internista solicitó la biopsia en la parótida, porque a pesar de su complicación podía resultar un resultado clave para diagnosticar el problema. Además, me remitió a Dermatología porque las manchas que tenía en la piel también podían indicar otra pieza del puzzle que había que formar.

Conjuntamente, todos los especialistas se pusieron a trabajar rápidamente. En Dermatología no dudaron en pedir un quirófano rápidamente para poderme realizar una biopsia de una de las manchas más profundas de la pierna.

Fueron días muy duros, quizá de los días más duros que recuerde de toda mi vida. Los días que había que esperar para obtener los resultados se hicieron eternos. En primer lugar, acudí a consulta de Maxilofacial, donde me dieron la noticia que ni el propio médico esperaba que fuera: el ganglio indicaba que había granulomas. Apenas quince días después, la dermatóloga me dio el mismo informe, granulomas no necrotizantes en la piel.

Enero de 2008: El puzzle estaba prácticamente concluido, pero aún faltaba por comprobar que no padecía alguna otra enfermedad que diera opción a confusión. Tras descartar todo lo demás y comprobar que el ECA mostraba índices elevados ya no había dudas: padecía SARCOIDOSIS. Recuerdo aquel momento como un día en el que sentía alegría por saber al fin qué era lo que me atacaba, y pánico por desconocer cómo podía evolucionar y qué me depararía el futuro. Paralelamente, le di gracias a la vida porque en esos días tan duros, mientras caminaba por los pasillos del hospital como si nada pasara, continuando con mi trabajo diario y pensando que nada podía devolverme la felicidad, me regaló lo que más necesitaba y que años atrás había perdido: mi otro yo, la luz de mis ojos, lo más importante de mi vida.

A partir de ese momento, el médico internista me explicó en qué consistía la enfermedad, el desconocimiento de sus causas, sus consecuencias, sus tratamientos, etc. No tuvo reparo en dedicarme todo el tiempo necesario para que no me quedara ninguna duda contra lo que a partir de ese momento tendría que luchar. Algunos momentos del día mi malestar me invitaba a tirar la toalla, pero no lo podía consentir. Con 26 años la victoria de la batalla tenía que ser para mí.

El doctor internista no dudó en comenzar un tratamiento. Cuanto antes mejor. Me recetó Urbason al desayuno, a la comida y a la cena; y comencé una dieta baja en sal y nada de azúcar para compensar la retención de líquidos que me ocasionarían los corticoides. A pesar de todo, mi cara se puso redondita y mis piernas y tobillos doloridos. Era verano y el calor intensificaba aún más el malestar sufrido por la medicación. Cada día me puse el reto de andar al menos una hora para no dejarme vencer por la enfermedad; reconozco que muchos días era incapaz de mover las piernas y tenía que concentrarme para hacerlo, pero me daba igual, tenía que conseguir salir de aquello cuanto antes. Con 27 años no me podía conformar con vivir así.

Las revisiones eran muy continuas. No había terminado de hacer una prueba cuando ya debía hacerme otra. Pero lo agradecía, porque sentía que así no se nos escaparía ningún dato.

Con el tiempo los corticoides comenzaron a agudizar los efectos secundarios. La hinchazón en cara y piernas se completó con calambres y dolorosos agarrotamientos en todas las articulaciones, sobre todo en los dedos de las manos y de los pies. A pesar de la hinchazón comentada, mi peso había bajado considerablemente. Paradójicamente, en el momento de comenzar con el tratamiento con corticoides adelgacé 6 kilos, que aún no he vuelto a recuperar manteniéndome en 48 kg con una altura de 1,61 cm.

Como los calambres eran constantes mi preocupación aumentó, así que decidí acudir en busca del doctor para que me resolviera la duda. Me comentó que podía ser debido a los corticoides y el tiempo que llevaba con ellos, pero para asegurarnos me realizó una radiografía para comprobar el estado de mis huesos y músculos. Tras casi un año en tratamiento, el médico se arriesgó a ir reduciendo la dosis para ver si el brote había remitido y podía interrumpir el tratamiento.

Muy poquito a poco, conseguimos bajar la dosis sin experimentar cambios en el ECA ni en las pruebas. Actualmente, me encuentro sin tratamiento, con el ECA mantenido dentro de los niveles, las pruebas pulmonares mejoradas y con la energía recuperada.

Enero de 2009. Continuaré con mis revisiones y en alerta, pero puedo decir que hoy por hoy me encuentro mejor de lo que me había sentido en mucho tiempo. Con muchas fuerzas, muchas ganas de vivir, y con muchos proyectos e ilusiones por cumplir. ¡HE GANADO LA BATALLA!

Y ahora sí puedo decirte que tú también puedes conseguirlo. La medicación es fundamental, pero tu fuerza, lucha y ganas de salir forman parte de ese tratamiento. Mucho ánimo.

Marta Castillo

Etiquetas: enfermedades raras, esperanza, medicina, psicologia, sarcoidosis